• 2022 年 7 月 5 日 11:22

45個顱顏罕病兒家庭堅強成長故事 台中捷運站即日起展出

By中台灣時報

12 月 6, 2021

【記者官達里/台中報導】家中有一位顱顏罕病的兒童,對家庭而言確實是一個大打擊,但多數的父母仍舊勇敢撫育兒童成長。由羅慧夫顱顏基金會舉辦的「最初的感動」照片展,今(6)日在台中捷運市政府站藝文廊,展出45 個顱顏罕病兒家庭堅強成長的動人故事。希望藉此呼籲大眾關心新手顱顏家庭。,

「最初的感動」照片展,第二站來到「台中捷運市政府站藝文廊」展出,展覽期間至12/16 止,邀請社會大眾一起走進 45 個讓內心強大、生命充滿能量的動人故事裡。展覽首站自今年八月從台北捷運江子翠站出發,因各地熱情網友盼其展可全台巡迴展出。因此基金會極力尋找適合展出的場地,台中市捷運公司熱情相挺。這次展覽更加入知名小童星胖球&斯拉和凱渥名模媽媽陳郁安參與。線上展覽同步推出:https://lovefirsttime.imweb.me/

懷孕是件令人欣喜的事情,家人也充滿期待。然而,當發現胎兒為先天顱顏缺陷的寶寶時,基金會發現,許多父母在知道的第一時間會動了中止妊娠的念頭,害怕自己無力照顧寶寶,更害怕寶寶將來會埋怨父母生下他。基金會執行長陳依伶表示:「顱顏家庭不是孤單的,基金會從產檢發現開始提供服務,一路相挺相助直到顱顏兒長大成人。」

基金會所提供的「顱顏新生兒到宅喘息服務」,帶著喘服員走進每個新手家庭,傾聽並安撫父母的焦慮,示範並教導照護技巧,讓新手父母透過學習,更有信心照顧顱顏兒。而適時的給予新手父母喘息援助,也可避免讓照顧者,成為下一個需要被照顧的人。基金會首次向全台灣的父母蒐集孕育生命的感動照片作為展覽,藉此呼籲大眾關心新手顱顏家庭,希望大家透過展覽了解到生命的寶貴。

沒有人希望生命中有缺憾,媽媽在缺憾中發現了幸福微笑天使宓宓(3歲),患有腭裂及罕見疾病狄蘭吉氏症候群。宓宓媽說:「就算醫生說宓宓只能活到五歲,但是我不想放棄,想用愛陪她渡過每一天。」早產且罹患罕病的宓宓到2歲才完成腭裂修補手術,今年3歲的她進行胃造口手術,臉上終於沒有鼻胃管,營養的補充可以更豐富。雖然出生後才得知孩子患有腭裂及罕病,讓父母措手不及,但媽媽仍堅強起來守護孩子,聯繫上基金會,了解所有照護方式及治療療程,細心照顧宓宓。

「我不在乎別人看孩子的眼光,只想好好照顧宓宓。因為我害怕只是一秒沒注意,我將永遠失去宓宓。」宓宓媽勇敢地分享,無論宓宓的哭聲或笑聲,都是媽媽穩定精神的力量。因為,女兒還在她身邊,還有機會好好摸摸她。